Hace unos días escuché el podcast de un programa de radio de Estados Unidos bastante interesante sobre la enfermedad crónica. Es un asunto importante para la fisioterapia porque a menudo es una disciplina que puede hacer mucho para mejorar la calidad de vida de los que padecen muchas enfermedades crónicas o degenerativas.

El programa es una entrevista a un nefrólogo de la Harvard Medical School, Dr. Julian Seifter, que ha publicado un libro sobre la materia: After the Diagnosis: Transcending Chronic Illness (en español se traduciría más o menos así: Tras el diagnóstico: más allá de la enfermedad crónica). Él mismo tiene diabetes tipo 1, por lo que habla desde un punto de vista muy personal y directo. Está en inglés y es algo largo (cerca de una hora), por lo que resumiré algunos de sus puntos importantes.

Definición de enfermedad crónica

Sifter hace una interpretación amplia del concepto. Incluye enfermedades graves y eventualmente mortales, pero también otras que no son tan serias.

Precisamente por esa interpretación amplia no se puede tomar al pie de la letra todo lo que dice como algo válido para todos los casos. Nada tienen que ver las limitaciones a la vida diaria de la hipertensión con las de la esclerosis lateral amiotrófica.

Recibir el diagnóstico

Lo malo de la enfermedad crónica es que la vida cambia para siempre. Es la renuncia a lo que ya se hace lo que más cuesta. Para curar otras enfermedades aceptamos hacer los sacrificios que sean necesarios, pero son soportables por su temporalidad. Hoy en la sociedad es muy práctica e intenta arreglar lo que está roto. Con la enfermedad crónica eso no es posible.

Cuando el médico comunica el diagnóstico conviene no hablar demasiado. El paciente tiene que asimilar y puede tardar en hacerlo, así que por mucho que se le hable no escucha y es mejor dejarle un espacio.

La pareja es muy importante. Por un lado hace falta apoyo. Pero también que no se trate al diagnosticado como un enfermo al que hay que proteger de todo. El paciente tiene que saber que su pareja sigue siendo la misma persona. Que se puede no estar de acuerdo con él y exigirle, igual que antes de que se le diagnosticara. Es importante que la enfermedad no lo cambie todo.

Afrontar el diagnóstico y el tratamiento

Hay que olvidarse de la culpa. Muchos pacientes la sienten y piensan que si hubieran llevado otro tipo de vida eso no les hubiera pasado. Una vez que se tiene una enfermedad crónica hay que mirar hacia adelante. El médico debe ayudar a eso, recriminar no aporta nada.
La gente que mejor lo suele llevar es la que ya ha afrontado dificultades. Los que han llevado vidas más despreocupadas o con menos orden son los que llevan peor las limitaciones de las enfermedades crónicas.

Como norma general, hay que abordar el tratamiento lo antes posible y responsabilizarse. Sin embargo, en ocasiones, la negación tiene su parte buena. No se trata de negar hasta el punto de no tratar la enfermedad, pero aquellos a los que les cuesta encajar la enfermedad en su vida es bueno que intenten negarla un poco y olvidarse de ella. Siempre sin llegar a hacer cosas perjudiciales. No es saludable ni productivo levantarse pensando en la enfermedad. Evidentemente esto depende mucho de la enfermedad en concreto. Las hay que llevan aparejado un tremendo dolor, pero no olvidemos que Seifter habla desde un punto de vista general.

Es importante enfocarse en lo que se puede hacer, no en lo que no. Hoy en día incluso en casos de enfermedades que limitan mucho hay avances que pueden ayudar a llevar algún tipo de actividad. Es sorprendente como pacientes que decían que serían incapaces de sobrellevar determinadas situaciones luego se adaptan y acaban disfrutando de cierta calidad de vida.

Compartir

Es bueno compartir la enfermedad con los más cercanos, pero dependiendo de cada caso a veces es mejor no ir mucho más allá. En la sociedad hay cierto rechazo hacia la enfermedad crónica, o al menos hacia algunas, por lo que es importante no compartir más de lo que nos haga sentir cómodo para evitar arrepentimientos futuros.

Los grupos de apoyo pueden ayudar mucho. Pueden ir mal y deprimir si se siente que no se está tan enfermo como los otros o que se está peor que ellos, pero en la mayoría de los casos la gente se apoya y aprende más que estando sólo con el médico.